Var mısınız? Elbirliğiyle Tuna’yı yaşatabiliriz......

Firma bu bir doz için 2 milyon USD civarında fiyat biçmiş. Kimse buna karışmıyor.

Temmuz 16, 2023 - 18:33

Kıymetli Linkedin Ailem, birlikte bir canın kurtulmasına katkı yapacağız. Var mısınız? Elbirliğiyle Tuna’yı yaşatabiliriz. Sevgili Tuna’nın annesi ve babası, hukukçu meslektaşlarımız Feyza-Evren Kılıçoğlu çifti aylardır minik canlarının hayata tutunması için çırpınıyorlar. Bugün itibarıyla SMA hastası bebeklerin önünde korkunç bir yol ayrımı var. Tek dozluk Zolgensma adlı bu ilacı üreten tek şirket Novartis. İlaç patentli. Piyasada rakibi, eşdeğeri de yok. Firma bu bir doz için 2 milyon USD civarında fiyat biçmiş. Kimse buna karışmıyor. Aslında ilacın özü kar gütmeyen sivil toplum kuruluşları tarafından fonlanan bir üniversite buluşu ancak serbest piyasanın çarklarında küresel bir ilaç devinin eline geçmiş. Parayı veren bebeğine bu ilacı verebiliyor ve bir nevi bebeğin bozuk genini düzelttirebiliyor. Hastalık öyle rezil ki iki yaşına kadar bu bozuk gen düzeltilmezse geriye dönüşü olmayan bir yola giriliyor. İşte bu nedenle SMA’lı bebeklerin aileleri zamanla yarışarak gerekli meblağı bulmak zorunda. Bu konuyla ilgili yazacağım çok şey var. Mutlaka devletin el atması gereken bir konu. Çözüm önerilerimden bazılarını Balıkesir Üniversitesinin 23-24 Haziran tarihlerinde düzenlediği Fikri Mülkiyet Hukukunda Güncel Gelişmeler Uluslararası Sempozyumu’nda sunduğum “SMA İlacı Zolgensma için Zorunlu Lisansa Hükmedilebilir mi?” başlıklı tebliğimde paylaştım. Bununla ilgili önümüzdeki günlerde tabii ki çalışacağız ancak şu anda önümüzde ulvi bir amaç var. Durum acil. Bir küçük canı yaşatmak, annesine babasına omuz vermek ve bu firmanın bu ilaç için koyduğu bedeli karşılamak elimizde. Linkedin’de ailenin paylaştığı son bilgilere göre 18000 kişi sadece 1000 (bin)er TL bağışladığında bu iş oluyor. 6000 civarındaki takipçilerimden imkânı olanların esirgemeyeceğini ve son düzlükte gereken desteği vereceğini umuyorum. Tuna bizim çocuğumuz, insan hayatı parayla ölçülemez ancak utanç verici olsa da SMAlı bebekler söz konusu olduğunda maalesef parayla kurtarılıyor. 18 Temmuz Salı gecesi saat 20:00’da Türkiye Barolar Birliği Başkanı Sayın Erinç Sağkan ve İstanbul Barosu Başkanı Sayın Filiz Saraç’ın katılacağı TBBTV yayınında hep birlikte buluşalım ve bu parayı toplayalım. Gelin biz gönlümüzü koyalım; bağış yapan yapamayan tüm Linkedin dostlarım bu mesajı çevrelerinde paylaşabilirse muhteşem olur. Dualarımız Tuna için… Bu tatlı gülüş solmasın. #TUNAİÇİN18BİNKEREBİN #SMATuna #TunayaDestek #TunaİçinElele Evren KILIÇOĞLU Union of Turkish Bar Associations Erinç Sağkan Merve Uysal Prof.Dr. Murat TOPUZ