2.5 yaşında bir bebek var. İsmi Linda. SMA Tip 2 hastası. Yaşamak istiyor.
Bir ana, bir baba var. Zaman kısıtlı, tedavi pahalı. Tek bir işleri var artık. Feryat figan seslerini duyurmak. Evlatları yaşasın istiyor.
Editor
2.5 yaşında bir bebek var.
İsmi Linda.
SMA Tip 2 hastası.
Yaşamak istiyor.
Bir ana, bir baba var.
Zaman kısıtlı, tedavi pahalı.
Tek bir işleri var artık.
Feryat figan seslerini duyurmak.
Evlatları yaşasın istiyor.
Bir kadın var.
ismi Deniz.
Aileyle tanışıklığı yok.
Bağı yok.
Düzenli, destek amaçlı canlı yayın yapıyor hashtagLindayanefesol hesabında.
Diyor ki, "tek bir amacım var artık. Linda'nın genç bir kız olduğunu görebilmek."
Yaşatmak istiyor.
Çok kısa ve basit bu hastalığın ne olduğunu yazayım size.
SMA omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyen bir protein eksikliği; önce yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel işlevleri ortadan kaldırıyor sonra biliyorsunuz maalesef ölüme sebep oluyor.
Doğuştan gelen genetik bozukluk lakin sadece akraba evliliği sonucu değil. Misal, Lindamızın babası Ankaralı oysa annesi Türkmenistanlı.
Bu da şu demek, benim çocuğum da bu hastalıktan muzdarip olabilirdi. Belki sadece bu aileden daha şanslıydık biz, o kadar.
Oldukça pahalı ama tedavisi var bu hastalığın. Fakat protein eksikliği etkisini göstermeden yani kas kaybı olmadan tedavinin başlaması gerekiyor ki Linda diğer yaşıtları gibi hayatına bir araz olmadan devam edebilsin.
Bakın açık yüreklilikle yazacağım. Dolandırıcılık şüphesiyle ben de bu vakte kadar SMA hastalarına bağışta bulunamamıştım, yanılmışım.
Çare arayan SMA hastaları için hesap numaraları paylaşılıyor ya sosyal medya kanallarında. Hah işte o hesaplar yalnız valilik izniyle açılabiliyor, e-Devletten kontrolü mümkün.
Yani hesaba giriş oluyor ama çıkış olmuyor. Allah göstermesin Lindamıza birşey olsa hesapta biriken miktar bir başka SMA hastasının hesabına aktarılıyor.
Açık konuşalım...
Hastalar "Zolgensma Tedavisi" için devletten destek göremiyorlar. Tedavi masrafları az buz değil, 1.8 küsür milyon dolar. Ay her yerde karşıma çıkıyor, bıkkınlık geldi demeyin lütfen. Ailelerin kampanyalarını duyurmaktan başka çareleri yok.
Bu sebeple sosyal medyayı kullanıyorlar. Yana yakıla her akşam canlı yayın açıyorlar.
'100TL olsa dahi bağış yapın, bizi unutmayın, yine gelin. Eliniz darda ise az, bol da ise çok ama ne olur yurtiçinden dışından, bizi görmezden gelmeyin', diyorlar. Damlaya damlaya göl oluyor. Zorda kalana çare olan dayanışmamıza çok ihtiyacı var bu ailelerin.
Deniz Linda'dan bahsetmek için beni ilk aradığında, "Onur dedi, bir çocuğun yaşamasının para ile mümkün olduğunu bildiğinde artık durabilir misin?"
Gözümden iki damla yaş düştü.
Artık duramazsın.
15 yaşımda kaybettim ben babamı.
Lâkâbı muhkem, babam Kâmil devletin memuruydu. Dilinde hep, 'bu milletin en kıymetli sermayesi özüdür' vardı. Bundan sebep hep hayırlı bir dost, çevreme hayırlı bir insan olmaya çalıştım.
Demem o ki bir bebeğin hayatı söz konusu olduğu için tanıdığım, tanımadığım kim varsa, herkese erişmeye çalışıyorum şu an.
Açık çağrımdır.
Bugün arife.
Yarın bize bayram.
Lindamızın bayramına az kaldı.
Bu aileyi kendi azabıyla yapayalnız bırakmayalım.
* Var mısınız?
Valilik Onaylı Hesap Numaraları
Alıcı: LİNDA PEKŞEN | Türkiye İş Bankası
AÇIKLAMA : Linda ya umut ol
₺:TR83 0006 4000 0014 3920 4578 44
€: TR57 0006 4000 0024 3920 1713 81
$: TR40 0006 4000 0024 3920 1713 96
Yurt dışı Bağış Bilgileri
NL83 BUNQ 2142 9732 05
Swift/Bic kodu: BUNQNL2A
Alıcı: Stichting SMA Children
Açıklama: Linda Pekşen
Yorumda hesap numaraları paylaşacağım.
