14 Kasım Dünya Diyabet Günü için mesajlar

14 Kasım Dünya Diyabet Günü için mesajlar

Bir kez diyabetle karşılaşınca geçmişi geride bırakıp, geleceğe bakmak; diyabetle barışık bir yaşam sürmek en iyisidir. “Arkadaşım Diyabet”, işte bu felsefenin adıdır ve yıllardır diyabet kamplarında biriken duyguları/düşünceleri/deneyimleri yansıtmaktadır

T24 Gazetesinin haberinde 14 Kasım, insülini keşfeden Kanadalı araştırmacı Frederick G. Banting’in doğum günüdür ve onun anısına saygıyla uzun süre önce diyabetle ilgili farkındalık günü olarak kabul edilmiştir.

Bundan tam 104 yıl önce, 31 Ekim 1920'de saat 02:00'de, Kanada'da (Londra, Ontario) bir cerrah olan Frederick G. Banting, pankreasın iç salgısını izole etmek için bir fikir tasarladı. Ertesi hafta, Toronto’da, ünlü bilim adamı John J.R. Macleod ile bir araya geldi ve bir araştırma planı geliştirdiler. Ağustos 1921'de Banting ve bir tıp öğrencisi olan asistanı Charles H. Best, köpek pankreasından etkili bir ekstrakt hazırladılar. Ocak 1922'de ise biyokimyacı James B. Collip, insanlarda kullanım için yeterince saf olan insülini izole etti. 23 Ocak 1922’de ise, ilk kez 14 yaşındaki Leonard Thompson’a insülin içeren serumu vererek durumu ağır olan hastanın hızla iyileştiğini gösterdiler.

Benzer şekilde Banting’e Amerika’dan tedavi olmaya gelen Elizabeth Hughes de (New York valisi Charles Evans Hughes’in kızıydı. Babası daha sonra Yüksek Mahkeme yargıcı ve ABD Dışişleri Bakanı olarak görev yapacaktı) insülin içeren serumla hızla iyileşti ve annesine yazdığı mektupta insülinin sağlığı üzerindeki etkisini “kelimelerle anlatılamayacak kadar harika” olarak anlatıyordu. Hughes, daha önce, o zaman bilinen tek tedavi olan, hastanın idrarda şeker göstermeden tolere edebileceği düzeyde düşük karbonhidratlı düşük kalorili bir diyet ile tedavi ediliyordu ve 34 kg’dan, 20 kg’a düşmüştü. Hughes, insülin sayesinde kaderi değişen ilk tip 1 diyabetlilerden biriydi ve 1981’de 73 yaşında hayatını kaybedinceye kadar 3 çocuk sahibi olmuş ve mutlu bir şekilde yaşamıştı.

Dünya Diyabet Günü’nün bu yılki teması

Dünya Diyabet Federasyonu (IDF) tarafından bu yılki 14 Kasım Dünya Diyabet Günü teması olarak “Diyabet ve Esenlik (sağlıklı/mutlu hissetme)” belirlenmiştir. IDF tanıtım metni, Dünya çapında diyabetle yaşayan 537 milyon insan (bunların çok büyük çoğunluğu tip 2 diyabetlilerdir) için günlük yaşamın bir mücadele olduğunun altını çiziyor. Diyabetliler, günün akışı boyunca sürekli dikkat ve ekstra çaba ile davranmak zorundadırlar. Özellikle diyabet bakımına erişimin sınırlı olduğu koşullarda, bu durum etiketlenme, zorbalık ve umutsuzluk hissine yol açabilir ve bir ölüm kalım meselesi haline gelebilir. Diyabet hem fiziksel hem de ruhsal sağlığı etkilerken, diyabet bakımı genellikle sadece kan şekeri yönetimine odaklanır ve birçok kişiyi bunalmış halde bırakır.

Diyabetle yaşayan insanlar arasında yapılan son araştırmalar şunları ortaya koymaktadır:

  • Diyabetle yaşayanların yüzde 36’sı diyabete bağlı stres içindedir.
  • Diyabetli kişilerin yüzde 63’ü diyabete bağlı komplikasyonlardan korkmakta ve bunun sağlık ve mutluluklarını etkilediğini söylemektedir.
  • Diyabetli kişilerin yüzde 28’i durumlarıyla ilgili olarak pozitif düşünmekte zorlanmaktadır.
  • Diyabetle ilgili etiketlenme veya ayrımcılık, ilaçlara ve malzemelere veya bir sağlık uzmanının desteğine erişimle ilgili sorunlar, günlük diyabet yönetimi, komplikasyon gelişme korkusu, enjeksiyon korkusu gibi çeşitli zorluklar iyi olma halini olumsuz etkilemektedir.

Bütün bunlar dikkate alındığında daha iyi bir diyabet yaşamı için kan şekerinin ötesine bakmamız gerekmektedir.

“Diyabet Arkadaşım mı? Benim Gözümden Bak!” sergisine bekliyoruz

İnsülin deyince akla hemen diyabetli çocuklar gelmektedir; çünkü çocuklarda görülen diyabet vakalarının yüzde 95’inden fazlasını, aniden başlayan, insülin salgılayan beta hücrelerinin “otoimmün saldırı” sonucunda zedelenmesi ile meydana gelen ve ancak insülin ile hayatlarını sürdürebilen tip 1 diyabet vakaları oluşturur. Tip 1 diyabet, erişkinlerde görülen tip 2 diyabete göre çok daha seyrek görülür. Dünyada 20 yaş altında 1.5 milyon, ülkemizde ise 30 bin tip 1 diyabetli vardır; her yıl ise dünyada 150 bin, ülkemizde 2 bin civarında çocuk tip 1 diyabet tanısı almaktadır.

Çocuklarda diyabet, seyrek görüldüğü için az bilinir; öte yandan ise yaşam boyu sürdüğü için de başka bir bakışa ihtiyaç vardır. Örneğin diyabetli çocukların/gençlerin yaşamını esas “gölgeleyen” diyabetin kendisinden çok, diyabetle ilgili algılar, bilgisizlikler, ön yargılar ve duyarsız tutumlardır. Bir kez diyabetle karşılaşınca geçmişi geride bırakıp, geleceğe bakmak; diyabetle barışık bir yaşam sürmek en iyisidir. “Arkadaşım Diyabet”, işte bu felsefenin adıdır ve yıllardır diyabet kamplarında biriken duyguları/düşünceleri/deneyimleri yansıtmaktadır.

Öte yandan, sıkıntılarda bir fayda bulma; zorluğu/sıkıntıyı pozitif bir şeylere dönüştürme ve böylece ruhsal iyilik ve daha iyi uyum elde etme çabası yaşamımızı zenginleştirebilir. Bu şekilde direncimiz ve kendini toparlama gücümüz artar. İşte bu noktada başkalarıyla dayanışma ve ilham verici deneyimler çok işe yarar. Sanat ise, bütün bunlar için çok güzel bir imkânlar sağlar.

Koç Üniversitesi Hastanesi olarak bu yıl 14 Kasım 2024 günü düzenlediğimiz sergide, 13 çocuğun diyabete bakış açılarına ve arkadaşça yaklaşımlarına yer veriyoruz. Çocukların anlatımlarını içeren belgesel, fotoğraflar ve geleneksel sanat dalı olan vitrayın cama yansıttığı ruh ile birleştirdiğimiz “Diyabet Arkadaşım mı? Benim Gözümden Bak!” sergisi ile sizleri diyabetli çocukların dünyasına ortak etmeyi amaçlıyoruz.

Sergi ve 14 Kasım Dünya Diyabet Günü etkinlik programını aşağıda sunuyoruz ve herkesi bekliyoruz.

Sensörlerin ödenmesi konusundaki duyarsızlık sürüyor

Hiç kuşkusuz, tip 1 diyabetlilerin yıldızının parladığı, hayatlarını belirleyen anlardan en büyüğü insülinin keşfidir. O günden beri, son 104 yılda tedavide birçok ilerleme olmuştur ama sensörlerin bulunuşu onlar için yıldızlarının parladığı ikinci en büyük anlardan birisidir.

Sensörler, doku sıvısından her 5 dakikada bir (günde 288 kez) ve acısız bir şekilde glukoz ölçümü yapabilmektedir. Diyabetliler için bir tür üçüncü göz-glukoz gözü olarak işlev gören sensörler sayesinde glukoz yükseklik ve düşüklükleri önceden tahmin etmek ve buna göre erken davranmak, alarmlar sayesinde uyarılmak ve akıllı telefonlar üzerinden ailelerin çocuklarının glukozunu uzaktan izlemesi mümkündür. Sensörler tip 1 diyabetli çocukların kaderini değiştiren en önemli ilerlemelerden birisidir ve başta çocuklar olmak üzere bütün tip 1 diyabetlilerin hakkıdır.

Son günlerde özellikle de sayın Cevdet Yılmaz ve Mehmet Şimşek ile yapılan görüşmelere katılanlardan bizlere ulaşan duyumlarda elde edilen bilgilerdendiyabetli çocukların sensör ihtiyacının farkında olduklarını ama bütçedeki açık nedeniyle sensörleri ödeme kapsamına alamayacaklarını söylediklerini öğrenmiş bulunuyoruz.

Bu haberle bizler için büyük bir hayal kırıklığı oldu, çünkü sensörlerin SUT kapsamına alınması konusunda bilimsel diyabet kuruluşları temsilcileri olarak 8 Mayıs 2024 Saat 9.30-10.30 saatleri arasında Maliye Bakanlığı’nı ziyaret etmiş ve gayet olumlu geçen toplantıda önerilerimizi iletmiştik.

Bu görüşme sonrasında hiçbir ilerleme olmamasını, sizi anlıyoruz, hak veriyoruz, gerekeni yapacağız, yerli sensör için çalışıyoruz gibi” sözlerle, 7-8 yıldır bizlerin, diyabetli çocukların ve ailelerinin oyalanmasını, sensörleri ödememek için bunca zaman ayak direnmesini ve sürüncemede bırakılmasını akla ve mantığa sığdıramıyoruz. Bunun diyabetli çocuklar ve aileleri açısından çok büyük bir haksızlık ve merhametsizlik olduğunu, geçen hafta İzmir milletvekili tip 1 diyabetli çocuk babası Ednan Arslan’ın çok iyi şekilde anlattığı gibi bu tutumun onları rencide ettiğini belirtmek istiyoruz.

Bu arada diyabeti çocuklara yapılan bu haksızlığı telafi etmese de Ankara, İzmir, Muğla Büyükşehir belediyeleri ile, Bornova ve Şişli Belediyesi yöneticilerine diyabetli çocuklara sensör desteği konusundaki adımları için çok teşekkür ediyoruz.

Şişli Belediyesi, önemli bir adım atarak, İstanbul’da sensör desteğinde bulunan ilk belediye olmuştur. Bu kez doğrudan sensör desteği yerine bütün 18 yaş altındaki diyabetli çocuklara her ay yeterli maddi destek sağlanacaktır. Bu şekilde diyabetli çocuklar ihtiyacı olan sensörü alabilme esnekliğine sahip olacaktır. Şişli Belediyesi sınırları içinde yaşayan 18 yaş altındaki tüm diyabetli çocuklar 4443112 nolu telefondan kayıt yaptırabilirler.

Bu önemli adımın arkasının gelmesini ve İBB üzerinden İstanbul’da yaşayan 4000 kadar Tip 1 diyabetli çocuğa sensör desteği sağlanmasını diliyorum. Tabi ki nihai ve doğru çözüm, sensörlerin hiç vakit geçirilmeden 18 yaş altı bütün çocukları kapsayacak şekilde SUT kapsamına alınmasıdır.

Bir hak için uğraşmanın anlamsız hale getirilmesini ve bu duyarsızlığı protesto ederken sensörlerin ödenmesi ile ilgili ilke ve önerilerimizi bir kez daha yetkililerin ve kamuoyunun dikkatine sunmak istiyoruz.

Sensörlerin ödenmesi ile ilgili ilke ve önerilerimiz:

  1. Sensörler tip 1 diyabetli çocukların kaderini değiştiren en önemli ilerlemedir ve hiç vakit geçirilmeden, bir bilim kurulunca belirlenecek uygun bir formül ve 18 yaş altı bütün çocukları kapsayacak şekilde SUT kapsamına alınmalıdır. Daha sonra ise bütün yaş gruplarındaki Tip 1 diyabetlilere sensör desteği SUT kapsamına alınmalıdır.
  2. Bu konunun siyasi polemik konusu yapılması doğru değildir ama ülkemiz sensörlerin ödenmesi konusunda adım atmakta çok geç kalmıştır.
  3. ⁠Hiçbirimiz yerli sensöre karşı değiliz ama sensörleri SUT kapsamına almak için yerli sensörü beklemeye gerek yoktur.
  4. Tip 1 diyabetlilerin ihtiyaçlarına göre (mesela pompa kullananlar) farklı sensörleri kullanması gerekebilir. Yani onları yerli aşıya zorlamadığımız gibi yerli sensör kullanmaya da zorlayamayız. Yerli sensör seçeneklerden birisi olmalıdır.
  5. SGK’nın tip 1 diyabetle ilgili birçok şeyi ödediği doğrudur ama şeker ölçüm stripleri ve insülin kalem iğnelerinin en ucuzunu ödediği için birçok aile daha güvenilir ve kaliteli olanlarına fark ödeyerek ulaşmaktadır.

⁠Sonuç olarak ülkemizin birikimleri ve kaynakları diyabet teknolojilerine adil erişim için yeterlidir. Bu konuda gerekenlerin yapılmasını beklemek tip 1 diyabetli çocuk ailelerinin ve bizlerin hakkıdır.

 

Prof. Dr. Şükrü Hatun kimdir?

Prof. Dr. Şükrü Hatun, 1959 yılında Kütahya Domaniç'te doğdu. Tıp eğitimini 1983 yılında Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Ankara, Türkiye'de tamamladı. Mezuniyet sonrası Adıyaman'da mecburi hizmetini yerine getirdi.

Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları uzmanlık eğitimini Ankara Dr. Sami Ulus Çocuk Hastanesinde 1990'da, Çocuk Endokrinoloji Yan Dal Uzmanlık Eğitimini Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde 1993'de tamamladı. 1994 yılında doçent, 1999 yılında profesör oldu. 

1995-2016 yılları arasında Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı'nda çalıştı. Kocaeli Üniversitesi'nde Pediatrik Endokrinoloji programını kurdu. İki dönem anabilim dalı başkanlığı, 2012-2015 yılları arasında tıp fakültesi dekanlığı yaptı. 

2015 yılında bir süre North Carolina Üniversitesi Çocuk Endokrinoloji Bölümü'nde ziyaretçi profesör olarak bulundu. 

2016 yılından beri İstanbul'da Koç Üniversitesi'nde Çocuk Endokrinoloji ve Diyabet Bilim Dalı Başkanı olarak görev yapıyor.

Şükrü Hatun ve ekibi 1996 yılından bu yana diyabetli çocukların tedavisi, eğitimi, hakları, toplumun bilinçlendirilmesi ve diyabetle barışık yaşamaya odaklanan "Arkadaşım Diyabet Programı"nı yürütüyor.

Dr. Hatun, https://www.arkadasimdiyabet.com/ web sitesini kurdu ve 1997'den beri "Arkadaşım Diyabet İznik Kampı"nı yürütüyor, 2018'den beri de "Arkadaşım Diyabet Aile Kampı"nı düzenleyen ekibe liderlik ediyor.

Ekibinin de katkılarıyla diyabetli çocuklar, aileleri ve diyabet ekipleri için çok sayıda kitap yazdı veya çevirdi.

Türkiye'de uzun süre "Pediatrik Diyabet Grubu"na liderlik eden Dr. Hatun, arkadaşları ile "Pediatrik Diyabet Ekip Üyeleri Eğitim Kursları"nı başlattı, "Ulusal Çocukluk Çağı Diyabet Programı"nı hazırladı ve az gelişmiş bölgeler için diyabet kampları düzenledi.

Dr. Hatun'un diyabetli çocukların yaşamına yaptığı önemli katkılardan biri de "Okulda Diyabet Programı"nı başlatması. Bu program, Sağlık Bakanlığı, Millî Eğitim Bakanlığı ve Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği ile iş birliği içinde geliştirildi. Bu proje ile çok sayıda öğretmen okulda diyabet bakımı konusunda eğitildi ve Millî Eğitim Bakanlığı tarafından "Okullarda Diyabetli Öğrencilerin Bakımı ve Desteklenmesine İlişkin Yönerge" yayımlandı.

1993 yılından itibaren Dr. Hatun ve arkadaşları tarafından diyabetli çocukların hakları ile ilgili savunuculuk çalışmaları başlatıldı ve bu çalışmalar sonucunda 1996 yılında glukometre stripleri geri ödeme kapsamına alındı.

Dr. Hatun ve ekibinin başlattığı yeni bir kampanya ise "Sensörler için parmağını kaldır" sloganıyla sensörlerin Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödenmesine odaklanmıştır.

2014 yılında "Diyabetli Çocuklar Vakfı"nı kuran Dr. Hatun, çalışma arkadaşlarıyla birlikte çeşitli illerde "Arkadaşım Diyabet Buluşmaları" adlı eğitim toplantıları düzenliyor. Dr. Hatun ayrıca, diyabetin evdeki yükünü paylaşmaya odaklanan "Diyabet İçin HeForShe Programı" ile, "Diyabetli Çocukların Tedavisi ve Esenliği İçin On Temel Öneri" adlı bir program başlattı (2021).

Şubat 2023'te Türkiye'de yaşanan deprem felaketinin ardından Hatun, felaket bölgesinde yaşayan diyabetli çocuklar ve aileleri için bir destek ve dayanışma programı başlattı. Bu kapsamda ücretsiz kan şekeri ölçüm stripi desteği sağlandı. Ayıca deprem bölgesinden 51 diyabetli çocuk ve ailesi "Arkadaşım Diyabet Aile Kampı 2023"e ücretsiz katıldı.

İletişim Yayınlarından çıkan "Hekim Kendisini Tedavinin Bir Parçası Olarak Sunar" ve " İnsancıl Bir Tıp İçin Yazılar" isimli kitapları vardır.